Entenda quais as maiores dificuldades dos portadores de Síndrome de Down e Autismo

Em meio a todas as dificuldades passadas por deficientes no Brasil, a área intelectual nunca foi vista com os mesmos olhos e cuidados que se tem com as inúmeras deficiências físicas ou motoras. A inclusão de portadores de Autismo e Down na sociedade e no mercado de trabalho, o acesso à educação especializada, mas sem a exclusão do portador da doença são os principais desafios passados por aqueles que os acompanham. As causas dessas dificuldades e a forma como tratam essas questões influenciam em um todo no quão dependente essas pessoas possam vir a se tornar pelo resto de suas vidas.

A deficiência intelectual nunca foi o enfoque do Estado, que sempre deu um maior auxílio para deficientes físicos e visuais, o que acarretou em deixar de lado o direito dos que possuem a deficiência. 

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima-se que 2 milhões de brasileiros possuam autismo e cerca de 300 mil pessoas no país a Síndrome de Down. As maiores dificuldades enfrentadas por pessoas inseridas nessas estatísticas são a de se encontrar emprego, escola inclusiva e um sistema de saúde que colabore para seu tratamento.

O AUTISMO

É um distúrbio permanente (a criança nasce e cresce com Autismo) que afeta o desenvolvimento neurológico. É caracterizada pelo prejuízo na comunicação, na interação social e no comportamento. Quanto antes for diagnosticado, maior a possibilidade dos processos de intervenções darem certo.

Para o fácil acesso da criança autista na educação, a escola tem que disponibilizar atividades diferenciadas, um professor assistente, materiais didáticos adaptados e material alternativo de comunicação. Por lei, a escola particular está proibida de cobrar uma taxa quando for acionado um professor assistente e nenhuma escola pode negar matrícula do aluno com autismo, de acordo com com o artigo 8º, I da Lei n. 7.853/89.

A maior dificuldade do autista é socializar com pessoas sem ser do âmbito familiar. Segundo a psicóloga Jenifer Longo, essa característica é o que impede, muitas vezes, um autista de entrar numa empresa."Sem desenvolver suas capacidades, autonomia e interação social, sua inserção no mercado de trabalho fica praticamente impossível, pois eles precisam atender as exigências determinadas pelas empresas, essas que estão cada vez mais criteriosas." 

Ela também comenta que a culpa não está só na dificuldade social que eles possuem, mas que isso é reflexo da fase escolar, que apresenta barreiras de aprendizagem. Seria preciso reestruturar o plano pedagógico e assim conseguir, de fato, uma inclusão. 

Para o autista, estar em ambiente, tanto escolar como profissional, que o estressem, só piora o grau do seu distúrbio."Se em um ambiente organizacional o trabalho em equipe, os relacionamentos, e o clima organizacional estão comprometidos e se isso é um ponto estressante dentro de uma empresa, acaba comprometendo e muito na inclusão social do autista no ambiente de trabalho. Não é saudável para o autista ficar neste ambiente.", complementa a psicóloga. 

O que tem ajudado algumas famílias em que tem crianças com o transtorno, é que o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a oferecer o primeiro remédio para tratar os sintomas do autismo. O medicamento se chama Risperidona e tende a diminuir as crises de irritação, agressividade e agitação, comuns em pessoas com autismo. O remédio, entretanto, demora cerca de 180 dias para ser disponibilizado para as famílias, após a comprovação de sua necessidade.

SÍNDROME DE DOWN

Uma doença genética causada quando uma divisão celular resulta em material genético extra do cromossomo 21. Provoca uma aparência distinta, deficiência mental, atrasos no desenvolvimento e pode ser associada a doença cardíaca ou tireoide. 

A criança com Síndrome de Down começa a fazer coisas como ficar em pé e controlar o pescoço, num período mais tardio do que outras crianças. Para ajudar nessas questões há uma necessidade que tratamentos como a fisioterapia sejam realizados desde cedo. 

A fisioterapeuta Isabelle Heloise Rampim, é especializada em Síndrome de Down pela Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC ), mesmo lugar em que trabalha há 10 anos. O tratamento fisioterapêutico é necessário para ajudar a criança a estabilizar seus movimentos. Isabelle explica como é o grau do tratamento: "Elas frequentam a terapia pelo menos uma vez na semana, dependendo da fase a gente intensifica ou reduz essa freqüência. A alta existe, mas somente quando a criança já está apta pra vida."

O que muita famílias procuram é que o SUS disponibilize essa forma de tratamento. Por direito, o Estado deveria solicitar o serviço com rapidez, porém a fila de espera é enorme, acarretando a procura pela rede particular.

Ana e Carlos pais da Ana Beatriz

O maior medo das famílias que recebem uma criança com essa deficiência é o preconceito que vão encontrar fora de casa e a dificuldade com a aprendizagem. A professora e mãe de Benício, portador da Síndrome de Down, Patrícia de Carvalho, comentou que seu maior medo era com a aprendizagem do filho. Ele estuda na escola em frente a sua casa, onde é o único com a Síndrome, e que não oferece nenhuma forma de inclusão. Ana e Carlos comentaram que também tinham um medo particular, que era a hipotonia, mas a psicóloga que acompanhava eles aconselhou "então, acho que vocês tem que ter mais medo da questão das características físicas, que é o que vai gerar mais dor de cabeça digamos assim, na questão do preconceito."

Muitas vezes as famílias, principalmente mães, tem de abrir mão de seu emprego e da sua vaidade para dar um conforto e auxílio ainda maior para o filho, mesmo ele já estando na fase adulta. André, que tem uma irmã com portadora da deficiência, contou que os pais optaram por deixar Helena com convênio e coloca-lá em uma escola municipal. "Acredito que eles fizeram essa parceria com a APAE exatamente por não terem tutor,  mas eu tenho o conhecimento que ela tem esse direito."

Thais, que também tem uma irmã com a síndrome, comentou sobre o SUS e o tratamento que eles deveria disponibilizar para essa deficiência. "Eu percebo que falta muita atenção com jovens e adutlos com necessidades especiais, porque a gente vê muito espaço pra criança, mas depois que eles crescem, parece que vira terra de ninguém", a irmã de Thais que tem apenas 24 anos e depende da saúde pública vê essa lentidão.

Tendo em vista que o primeiro caso de autismo é datado de 1930, muito depois da Síndrome de Down (entre 1864 e 1866), é possível notar que ainda há muito a se descobrir sobre a doença. Mas não há como negar que muito já foi feito para melhorar a vida daqueles que possuem ambos os transtornos.

O número de pessoas que possuem Síndrome de Down e Autismo no país faz com que estas doenças sejam consideradas normais. Hoje em dia a inserção destes pacientes na sociedade é cada vez mais alta e eles estão cada vez mais sendo vistos e tratados como pessoas normais. O número de instituições existentes para amparar familiares, portadores e transmitir informações para sociedade também vem aumentando. Só na Grande São Paulo, existem cerca de 8 instituições para tratar sobre Síndrome de Down, e cerca de 7 para o Autismo.

Pode-se dizer, então, que o que ainda falta na sociedade é uma maior visibilidade para as doenças mentais. Ao invés de generalizá-las em uma grande coisa, deve-se tratá-las de forma individual. Somente dessa forma, cada doença receberá sua devida pesquisa e atenção e assim será possível continuar melhorando a vida daqueles que convivem com elas.

Reportagem: Beatriz França

Fotos: Isadora Gonçalves

O acesso do deficiente intelectual à educação.

Os deficientes intelectuais têm possibilidades menor de lutar pelos seus direitos. Por isso, é necessário uma contribuíção dos que falam mais alto.

  A Apae São Paulo é uma das assosiações que contribuem para o acesso à educação dos deficientes intelectuais em geral, e, também, aos que têm a deficiência associada à Síndrome de Down ou Transtorno do Espectro Autista. Além de educação, a Apae o ferece diversos serviços como inclusão no mercado de trabalho, acesso à cultura e arte, esporte e lazer. 

 Roseli Olher trabalha com educação especial há 28 anos e, hoje, é coordenadora pedagógica do atendimento educacional especial da Apae. O Mídia Jovem a entrevistou para elucidar algumas dúvidas em relação a educação dos deficientes intelectuais. confira: 

 Roseli Olher. Foto: arquivo pessoal

Mídia Jovem: Como é o atendimento educacional da Apae de São Paulo aos deficientes intelectuais?
Roseli Olher:  É um atendimento feito por pedagogas especialistas, no contaturno  das escolas. Eles vão duas vezes por semana e ficam consoco por uma hora e meia cada dia. Nós não trabalhamos com como reforço escolar: não pegamos o conteúdo que o aluno apresenta dificuldades na escola e reforçamos, essa não é a proposta do atendimento especial educacional. O objetivo do serviço é eliminar as barreiras que impedem esse aluno de se desenvolver amplamente. É feito uma avaliação individual nos alunos da APAE para descobrirmos as dificuladaes e as potencialidades do educando. Com nosso instrumento de sondagem, avaliamos cinco áreas de conhecimento: identidade e autonomia; socialização; raciocínio lógico matemático; linguagem oral e escrita e motrocidade. Mediante o resultado da análise, as pedagogas desenvolvem um projeto de atividades para trabalhar as dificuldades do aluno. Por exemplo:se ele tem dificuldade na linguagem oral e escrita, fazemos uma atividade que estimule o desenvolvimento da leitura e da escrita através dos nossos recursos. Com esse trabalho, o aluno exerce o que aprendeu na Apae dentro da sala de aula. 

Como os alunos conseguem o atendimento educacional especial da Apae?
Nas escolas municipais, o encaminhamento é feito pelas pedagogas das escolas, pois  temos convênio com a prefeitura. Já nas escolas estaduais e particulares, os pais têm que procurar a Apae para o atendimento educacional especial no contraturno do aluno. O nosso serviço é feito aos alunos de faixa etária de obrigatoriedade escolar(4 à 17 anos e onze meses). O número para agendar a triagem na Apae é o 11 5080-7000. 

É feito algum atendimento nas escolas e com as famílias dos alunos?
Sim. As pedagogas vão até a escola fazer observação e fazem uma reunião com professores e corrdenadora pedagógica para verificar as dificuldades dos alunos DI nos conteúdos passados em sala de aula. Mediante o conteúdo passado em sala e a avaliação da Apae, elaboramos estratégias junto com o professor para que o aluno que tem dificuldade em alguma matéria elimine essa barreira. A orientação à família é feita por nossas assistentes sociais. Orientam a família à buscarem os direitos, ajudam nas estratégias de convivência doméstica. Também trabalham a superproteção familiar que pode prejudicar o desenvolvimento do DI por não acreditar no potencial dele e/ou fazer por ele atividades pelo filho(a). Não há possibilidade de fazermos um trabalho com o aluno sem a intervenção nas escolas e nas famílias.
 
Como é a ação das escolas públicas no atendimento educacional especial?
A inclusão avançou muito, já estamos há mais de dez anos. No começo foi muito complicado a aceitacao das escolas e dos professores. Atualmente não tem mais resistencia        por conta do decreto, o 7611/08, que garante a frequência dessas pessoas em escolas regulares do ensino público. Eles têm direito de frequentar os mesmos espaços educacionais que os outros alunos. e Eles têm direito ao atendimento educacional no contraturno. Algumas escolas municipais possuem salas multifucionais com professor especialista, que é o atendimento do contraturno. Como nem todas têm esse atendimento, as escolas do município e do estado de São Paulo fazem convênios com instituiçoes para fazer esse serviço. Assim, muitos alunos que não fazem parte da Apae ou de outra instituição que oferefce esse serviço, são pejudicados. Falta muitos recursos no sistema educacional de São Paulo. Nas escolas que trabalhamos vemos que falta professores, não tem auxiliar na sala de aula, tem muitos alunos para um só professor, muitos professores não são capacitados para lidar com os alunos DI, muitos docentes são resistentes a ação de educação especial e o único recurso de aprendizado é lousa. O sistema educacional está defazado e prejudica à todos os alunos, e os que têm uma necessidade maior são mais afetado.
Na sua perspectiva, como é ação do Estado em ajudar essas pessoas?
Bom, nas escolas estaduais de São Paulo não tem pedagogos capacitados para lidar com educação especial. Já nas escolas municipais é diferente: os profissionais têm um serviço de capacitação. No município de São Paulo tem 13 diretorias de ensino e todas usam o serviço do Centro de Formação e Apoio Escolar. O Cefae possui profisionais com especializações em deficiência que dão apoio à prefeitura. Mas ainda falta recursos diferenciados para que o aprendizado seja mais estimulante, como recursos audiovisuais, jogos, estratégias dinâmicas que incitam o aluno à se aprender. Falta muito para o sistema educacional cumprir o que está previsto na lei.

Como  essas pessoas são mais prejudicadas, em relação à educação?
Com o ensino educacional regular. As dificuldades como socialização, autonomia e/ou independência, a gente consegue trabalhar de uma forma mais fácil. A maior dificuldade que a gente encontra no deficiente intelectual é o aprendizado do ensino regular.

A importância de inserir autistas no mercado de trabalho

O Autista como trabalhador não tem tanto espaço e oportunidades, e são pessoas que são ótimas para trabalhos em equipe, pois são concentradas e  organizadas. Porém não são excelências para trabalhar sob pressão. O nível de exclusão social dos portadores de Autismo vem aumentando a cada ano, pois a fala de convívio e o preconceito da sociedade vem tomando conta. Isso faz com que o próprio portador da doença se exclua e se esconda do meio urbano.

Foto: Arquivo pessoal

Há casos em que o autismo é diagnosticado em pessoas apenas quando adultas.Por que em muitos casos a descoberta é tardia?
Quando crianças os pais notam um comportamento atípico, porém sentimentos como o medo e angustia vem à tona. Com os sinais e o impacto da desconfiança é comum os familiares passarem por um momento de negação. Há um luto devido à perda de uma criança idealizada. A descoberta em si nem sempre é tardia, mas o início do tratamento sim.

Autistas possuem diversas habilidades como: concentração,facilidade em lidar com tecnologia,artes e matemática. Por que em muitos casos as empresas não aproveitam estas habilidades?

A inserção social das deficiências de tipo intelectual são as que mais apresentam dificuldades na interação social, no trabalho em equipe e na autonomia, e é onde se enquadra o autista. Sem desenvolver suas capacidades, autonomia e interação social, sua inserção no mercado de trabalho fica praticamente impossível, pois eles precisam atender as exigências determinadas pelas empresas, essas que estão cada vez mais criteriosas. Os que conseguiram ingressar no mercado de trabalho, infelizmente, fazem parte de apenas uma minoria que conseguiu vencer o preconceito existente. Apesar da imposição da legislação, ainda existem os rótulos e preconceitos em relação as pessoas com alguma deficiência.

Por que os deficientes intelectuais ainda são minorias no mercado de trabalho comparado aos deficientes físicos?
A dificuldade manifestada pelos deficientes intelectuais em se inserir no mercado é indicador de uma realidade excludente. Isso é reflexo da fase escolar que apresenta barreiras de aprendizagem, onde precisa reestruturar o plano pedagógico para conseguir realmente a inclusão desejada no ensino regular. Já como deficientes físicos, como eles possuem a parte cognitiva preservada, reabilita-lo no ambiente de trabalho acaba sendo mais fácil para as empresas.

De acordo com a ONU estima-se que 80% dos adultos com autismo estão desempregados. Qual a razão da inclusão no mercado de trabalho ser tão baixa para este grupo?
Quando a formação do autista não acontece de forma adequada, sem desenvolver suas capacidades, autonomia e interação social, sua inserção no mercado de trabalho fica difícil. Se esta inclusão no ensino regular fosse feita de forma adequada, com estratégias e estruturas que atendessem a todos os envolvidos, o autista chegaria mais preparado para o mercado de trabalho, com suas habilidades e competências desenvolvidas, além de uma melhor interação social. Se em um ambiente organizacional o trabalho em equipe, os relacionamentos, e o clima organizacional estão comprometidos e se isso é um ponto estressante dentro de uma empresa, acaba comprometendo e muito na inclusão social do autista no ambiente de trabalho. Não é saudável para o autista ficar neste ambiente.

​Existe emprego certo para autista?
Não! Cada um tem sua potencialidade e seu gosto pessoal, então o autista vai ser bom naquilo que ele gosta e é fissurado. Para termos uma ideia da diversidade e possibilidades, temos o jogador Messi e o cientista Albert Einstein como exemplos.

​Contratar deficientes apenas para preencher cotas não é o fundamental, tendo em
vista que não basta ser quantitativo e sim qualitativo. No cenário que vivemos hoje no mercado de trabalho para deficientes você enxerga quantidade e qualidade?
Não! Eu enxergo apenas quantidade para preencher as cotas, infelizmente não são todas as empresas que priorizam a qualidade desses funcionários, essas empresas não enxergam que investir nesses colaboradores também pode trazer crescimento para a empresa

​Muitas empresas podem justificar que é difícil contratar deficientes devido a sua
também falta de capacitação profissional. Tendo em vista que a educação para deficientes intelectuais não possui estrutura adequada, a capacitação desses deficientes muitas vezes é sem êxito. Qual sua opinião sobre isso?
Realmente o ensino regular poderia ser melhor, e não apenas pregando uma inclusão que acaba não acontecendo. A atenção aos deficientes deveria ser maior e com mais recursos, só assim será possível romper os obstáculos futuros.

Como deve ser um ambiente de trabalho para pessoas com deficiências intelectuais?
Um ambiente acolhedor, sem estresse, um bom clima organizacional, sem preconceito, respeitando sempre as diferenças e valorizando as potencialidades de todos, independentemente de ter alguma deficiência ou não.

Mesmo lidando com diversos casos em consultórios, teve algum relato de preconceito ou situação que presenciou que mais te chamou atenção?
Sim, um exemplo muito claro relatado é o preconceito existente nas festinhas de aniversário infantil, onde os pais acabam comparando uma criança com a outra.

Qual a maior queixa que pais ou dos próprios autistas relatam à você?
A maior queixa é o próprio preconceito que existe entre os familiares para aceitar que aquela criança é autista, principalmente quando culpam os pais pela deficiência dizendo que foi por não darem atenção a criança, o que é um grande mito!

Como você enxerga as políticas públicas em relação ao Autismo?
São necessárias, pois garantem os direitos do autista e sua inclusão no ensino regular e no mercado de trabalho. Mas Apesar das leis que garantem este direito, ainda existe muito preconceito. É preciso romper paradigmas para que o caminho da inclusão não seja apenas para cumprir aquilo que a legislação impõe, mas sim como um espaço de conquista do qual os autistas consigam mostrar suas capacidades e potencialidades.

Por fim, qual o papel principal da psicologia em relação ao autismo?
É difícil dizer qual é o principal. É auxiliar no desenvolvimento de suas potencialidades, na autonomia,na interação social, na inclusão, na assistência aos familiares. As pessoas não estão preparadas para lidar como autismo, é diferente de uma gripe em que pouco tempo a pessoa está curada.

Entrevista: Alex Brandão

A mãe de uma criança rara

Patrícia Carvalho, 41 anos é convidada a relatar a maior experiência de aprendizado de sua vida. Depois de perder um filho aos 36 anos por conta da sua idade, descobriu que o feto tinha um cromossomo alterado, a mesma causa que por ironia do destino é resultado da síndrome de down. Hoje é mãe de Benício, uma criança rara portadora da doença é o motivo pelo qual sua vida jamais fora a mesma. Da aceitação a superação diária Patrícia relata cada detalhe do seu dia a dia, nos proporcionando uma imersão incrível em seu passado e nos mostrando a realidade vivida em meio à dificuldades das crianças que possuem o cromossomo do amor.

Em uma tarde no Shopping Eldorado, em São Paulo, Patrícia de Carvalho, 41 anos, nos convida para um café. Sorridente senta-se a mesa preparada para uma imersão em seu passado.

Professora de Geografia, é casada com Leandro Varella com quem teve seu segundo filho Benício, portador de síndrome de down. Do primeiro filho as lembranças são apenas da gravidez. Aos 36 anos no terceiro mês de gestação perdeu o bebê. Em uma coletagem feita descobriu que o feto tinha um cromossomo alterado, a mesma causa de síndrome de Down. Foi informada pela médica que isto era normal em casos de primeira gravidez com 20% chance de perda e na maioria dos casos com cromossomo alterado.

Já com 38 anos novamente viu o sonho de ser mãe renascer. No exame mais importante, o morfológico da 13ª semana, o cromossomo do amor novamente bate a sua porta: teve o diagnóstico de suspeita da Síndrome de Down. Considerou ter feito a diferença ter descoberto previamente, quando em muitos casos as mães só descobrem no nascimento. Ela relembra a reação do médico ao dar a notícia: “O médico chegou super animado, brincou e tudo. E,de repente, dessa animação toda,ele ficou mudo. E eu comecei a ficar nervosa,porque me lembrou da primeira vez que tinha acontecido isso. E me deu um branco, porque quando eu fico nervosa me dá um branco, não conseguia pensar em nada. Aí eu olhei pro meu marido e a fisionomia dele já tinha mudado,estava pesada.” {Patrícia se emociona e pede desculpas}.

O sorriso que nos recepcionou dá lugar às lágrimas. O guardanapo vira um lenço umedecido, e a cafeína do café desperta suas lembranças do passado. No exame foi constatado que havia 90% de alteração no feto e o mais comum era de ser Síndrome de Down.

Ao relatar a reação após a notícia diz que não pensava em nada junto ao marido, sua sensação era de levitação, de não sentir os pés no chão. Um sentimento de estranhamento tomou conta do casal.

Mais uma vez emocionada diz: ”Porque quando você espera um filho você pensa no melhor, né? Pensa que vai ser médico, pensa que vai ser um grande advogado. De repente, não vai ser nada disso”. Ironia do destino ou genética, Benício é o quarto de sua família com síndrome de Down.

Depois da notícia no consultório o primeiro lugar em que resolveu ir foi justamente neste mesmo local em que nos conta sua história, no Shopping Eldorado. Ainda anestesiada pelas emoções resolveu trocar um sapato que havia comprado. Lembra-se que ao andar pelos corredores do shopping não conseguir ver ninguém, e depois da troca ao sair da loja começou a chorar.

Por um período viveu dias de luto com o esposo, o silêncio reinava em sua casa. “Parecia que a gente estava morto. Ficamos jogados no sofá” diz. Com a ajuda de um casal de amigos, aos poucos a rotina voltou ao normal.

Auxiliada por uma médica teve o amparo que precisava na época, e conta ter uma admiração muito grande pela doutora que cuidou de seu primeiro caso de síndrome de down.

Além disso, contou com apoio psicológico e foi indicada por uma amiga chamada Simone a conhecer uma ONG com crianças raras, pois é assim que gosta de definir os pequenos com o cromossomo do amor, e não adere ao termo “crianças especiais” já que explica que todas elas são especiais.

Seu maior pavor era sobre a educação do filho, em razão de ser uma professora exigente e ver que as escolas não estão preparadas. Por conta da deficiência do filho optou por não ter outro, para dedicar-se ao máximo a Beni, apelido dado à criança.

Beni é o único com síndrome de down na escola em que estuda em frente de sua casa, que é comum de bairro e que não é de inclusão. Patrícia abre mão de sua vaidade e de muitas coisas para pagar tratamentos como fisioterapia, fonoaudióloga e música. Afirma que tudo é muito caro e que a alimentação é um desses exemplos: ele deveria consumir tudo orgânico, porém não tem condições de usufruir disto.

Ela acha importante que ele conviva com as mesmas crianças que tenham a doença, para que se sintam integradas em sua tribo. Mesmo sendo o único com síndrome de down no colégio, Benício convive com crianças da mesma idade.

Em virtude de ser professora faz seu próprio horário e consegue administrar a rotina entre os tratamentos que Beni precisa fazer. Trabalha três vezes por semana de manhã e conta com a ajuda do marido. Tudo é muito próximo de sua casa, muitas vezes leva a comida dele para almoçar na clínica e depois o leva para a escola.

Sua atenção é redobrada e diz deixar de viver sua vida, para viver a dele. Devido à hipotonia muscular do pequeno os cuidados são redobrados principalmente ao de descer e subir escadas e durante as refeições.

Por ser educadora considera não ter dificuldade em saber os direitos do filho, mas diz que o Governo não oferece esses direitos se não for atrás.

Para ela seus momentos mais marcantes como mãe foram quando o filho sentou pela primeira vez com quase um ano de idade enquanto estava no sofá assistindo TV. Pois ela o olhava e acreditava que não fosse sentar nunca. E quando sorriu pela primeira vez, que foi aos oito meses. Hoje entende que o processo dele é mais lento que de outras crianças e que tudo tem o seu tempo. Atualmente celebra ao dizer que ele com três anos faz tudo que outras crianças fazem nessa idade.

Passou por momentos árduos na maternidade quando o garoto vivia internado devido a complicações respiratórias. As faltas no serviço, mesmo justificadas para acompanhamento, não foram toleradas. Foi mandada embora do colégio em que lecionava.

Atualmente sua preocupação é com a juventude do menino, justifica que quando é criança ainda se tem comoção, mas não sabe como será no futuro. Acredita que quando entrar na adolescência vai ser muito difícil, devido à puberdade, namoro e questões que envolvem o período de adolescência.

Ciente do amadurecimento como pessoa afirma que até sua postura como educadora sempre muito exigente mudou. Hoje conta que é mais perceptiva e cuidadosa em sala de aula.

Ao lembrar de uma das conversas com o marido sobre a descoberta da síndrome, lembra das palavras do esposo: “Veio pra gente porque a gente precisa evoluir em alguma coisa”. “E já evolui bastante!” ela conclui.

Ao definir o amor pela sua cria diz: ”Ser mãe é viver intensamente. Porque quando você diz para um homem ‘amo você’... Nossa Senhora, para um filho é infinitamente maior. E olha que eu fui muito apaixonada, tá? Sofria de amor na adolescência. Mas hoje eu olho e penso ‘gente, que amor é esse?’ É um amor que dói, sabe? É uma explosão de sentimentos.”

As mudanças na rotina desta mãe vieram também com sua mudança como pessoa.Benício não cresce sozinho, Patrícia cresce com Benício. A professora que sempre ensinou por anos os pequenos, hoje é aluna do próprio filho.

Texto: Alex Brandão

Foto: Isadora Gonçalves

Como chega a Mídia?

Gabriel Di Pierro é um assessor de juventude na ONG Ação Educativa, na entrevista conta sua experiência na área e qual seu maior propósito de trabalho com os jovens, conta sobre dificuldade que ocorre com adolescentes em conhecer as ONGS e as suas mobilidades.

O Transporte Público é amplo, Hoje o brasileiro tem facilidade de se locomover com gratuidade com os  programas do governo, as pessoas com deficiência física, intelectual, auditiva ou visual comprovadamente carentes, tem o acesso a este beneficio. 

O que mais preocupa é a gratuidade dos Jovens, Hoje este acesso é somente oferecido a adolescentes que estudam a outra parte que não estuda ou jovens  mães e teve que parar de estudar, acaba não obtendo a gratuidade



A Seguir Gabriel conta sua experiência:

Gabriel Di Pierro (Assessor de Juventude)

O que trata a ONG Ação educativa?
R: Ação educativa ela é uma ONG de promoção de direitos que foca direitos educativos, culturais e da juventude, né.

Qual é sua função como Assessor de Juventude na ação educativa?
R: Eu sou da área de juventude e basicamente eu faço projetos de formação, Falo sobre politica que tem haver com a juventude, Publicações, fazemos atipulações  de jovens para conhecimento em politica publica e questões relacionadas a juventude, Eu fiz um caderno temático de juventude  e mobilidade.

A não locomoção de jovens a conhecer ONGS, Você acredita que isso prejudica eles há não conhecer por não ter condições financeiras para pagar a passagem?
R: Boa parte dos jovens que a gente trabalha por morarem em lugares periféricos não tem condições de custear o transporte, Alguns quando estão em escolas no ensino médio eles ainda ganham a gratuidade no transporte né, e isto ganha mais facilidade mas no geral quando envolve deslocamento a primeira questão é a gente da um giro de custo para realizar este deslocamento porque muitos deles não tem dinheiro pra fazer isso.


 Já foi feito algum projeto pelo ONG para o deslocamento de Jovens?
R: A gente já fez projetos no bairro, por exemplo, em São Matheus Sapopemba  mas a gente mesmo quando fez esta experiência acabou retornando pra fazer formações aqui na Ação Educativa, por que a  gente percebeu que eles tem ganho muito grande pra pode se deslocar da cidade, Mas muitos deles não tem uma pratica de fazer deslocamento ate o centro então no começo encontram muita dificuldades ou ate a gente começa a falar com pai conversar  com familiares, incentivando os pais a permitir a vinda dos jovens.

Qual a experiência dos jovens quando eles chegam na ação educativa?

R: A gente percebe que quando eles vem  pra cá eles acabam tendo uma pratica de autonomia, aproveitam muitas vezes de ir em outros espaços aqui da região central, aproveitam para ir para a Galeria do Rock, Ou Para estudar na Biblioteca Mario de Andrade, e acabam utilizando essa possibilidade de deslocar.

 A Gratuidade, O passe livre é apenas beneficiados para quem estuda. Na ONG
Tem alunos que não estudam e utilizam a gratuidade?

Tem, Tem sim! Muitos dos jovens que estão no ensino médio, Trabalhamos com jovens que já concluiriam o ensino médio e eventualmente trabalhamos com jovens que saíram do ensino médio em algum momento. E ai é isso!

Qual seria a mudança para mobilidade de jovens terem direito ao transporte hoje no Brasil, Sem ter acesso a escola?
R: Primeiro essa proposta do Governo Haddad da gratuidade pro estudante acho que é um erro porque ainda olha a juventude a partir da juventude estudante, Você tem uma grande parte dos jovens que não estudam Então esses jovens que não estudam se privam de ter acesso a saúde e outros meios.

"O deficiente precisa de respeito"

 Além de problemas, como as calçadas em condições ruins; falta de  guias rebaixadas; estabelecimentos sem acessibilidade, muitos deficientes não possuem acesso à um meio de transporte. 

  A Prefeitura de São Paulo tem um programa que tenta mudar a situação da locomoção dos PcD's(pessoas com deficiência). O programa Atende é uma modalidade de transporte porta a porta  destinado à deficientes com grau mais severo de dependência. Os portadores de necessidades especiais cadastrados no programa precisam fazer tratamentos, estudar e, até mesmo, sair à lazer aos fins de semana. Para isso, o Atende disponibiliza vans adaptadas para buscá-los  em casa e levá-los ao destino.  

  Mesmo com esse serviço, muitos deficientes ficam sem um meio de transporte para suprir suas necessidades. Para explicar a situação do acesso dos deficientes ao transporte e alguns pontos do programa da prefeitura, o Mídia Jovem procurou um especialista na área. João Nelson Mendonça, 58 anos,  trabalha há 36 anos na SPTrans e está há doze anos no comando da programação do Atende. Ele nos concedeu uma entrevista para elucidar algumas dúvidas. 

João Nelson Mendonça, 58 anos, deficiente físico e supervisor de programação do Atende, em entrevista ao Mídia Jovem. Foto: Dodô Oliveira

Mídia Jovem: Qual a demanda de usuários que utilizam o Atende?   

João Nelson: Nós temos 500  vans  para atender por volta de 5 mil usuários cadastrados.  

Qual o procedimento para se cadastrar no Programa?  

O deficiente precisa de um laudo médico e fazer o requerimento na subprefeitura. Na solicitação deve conter a programação com os horários  de entrada e saída dos  locais  que o requerente necessita; hospitais e escolas, por exemplo.  A van do Atende pode buscar e levar os usuários 45 minutos  antes ou depois do horário solicitado, depende do itinerário do dia.  

Quais os tipos de deficiência que não se enquadram no regulamento do Serviço?  

Somente as pessoas com deficiência visual monocular não podem se cadastrar no Atende. 

Existe algum programa dedicado somente à um tipo de deficiência?  

Nós temos  um carro especial para autistas, que necessitam de um responsável para acompanhá-los. Os usuários que fazem tratamento de  hemodiálise também têm prioridade; não podem de forma alguma ficar sem o atendimento. Mas um serviço somente para um tipo de deficiência, não. 

Qual a margem de pessoas não atendidas e quem são os mais prejudicados?  

Já são 1300 pessoas na fila de espera do serviço. As vezes eles reclamam que viram um carro próximo à casa deles, mas não o atendeu. Isso acontece por conta da falta de vans ou por lotação. Teremos que atender 100% dos cadastrados até junho deste ano. Para isso, precisamos de investimento em vans. Os  prejudicados são as pessoas que moram nos extremos das periferias da cidade.  Em grande parte, os das zonas sul e leste. Por serem mais distantes do centro e terem uma demanda maior fica difícil fazer uma rota que possa atender à todos. Com o emprego de vans, esse problema pode ser resolvido. Entretanto, os mais lesados são moradores das favelas: as ruas estreitas impossibilitam a entrada da van. As vezes o cidadão mora no topo do morro, precisa de alguém para carrega-lo e não tem. É uma situação delicada que necessita de um atendimento especial. Infelizmente, não temos estrutura para esse tipo de atendimento. Assim, a pessoa fica sem o serviço.

Tem algum outro programa de transportes para deficientes? 

Na prefeitura, não. Nós temos um sistema de táxi, que é administrado pelo Atende. O táxi é somente para consultas médicas que os percursos são longos. O usuário tem que informar com até 20 dias de antecedência o horário e local da consulta. Assim, ao invés de usar uma van, a gente manda um carro adaptado para deficientes. O Estado tem o Ligado, um programa semelhante ao Atende. 

Quais são os tipos de deficiência que mais necessitam de atendimento especial com o transporte, e quais mais usufruem do Atende?   

Os deficientes físicos são quem mais necessitam. Os cadeirantes são os que mais utilizam. As pessoas que utilizam muletas axilares, por exemplo, abdicam do programa porque conseguem usar os meios de transportes mais comuns(ônibus e metrô), com mais dificuldade, é claro.    

De que maneira os deficientes são mais prejudicados, em relação ao transporte?   

Com a falta de respeito! A impunidade e a negligência dos  motoristas de ônibus que não param no ponto para atender deficientes é um dos casos. O sujeito precisa ir até um hospital, uma clínica, até mesmo à casa de um parente ou um parque e não consegue.  O deficiente acaba sendo obrigado à ficar confinado em casa porque não tem um meio de transporte que possa lhe servir. É um grande absurdo e uma falta de respeito por parte dos funcionários e dos administradores. Outro ponto é a falta de investimento por parte do Governo.

  

Como você enxerga a ação do Estado em ajudar essas pessoas?  

É necessário uma ação mais intensa para amparar os PcD's. Investir em acessibilidade nas cidades para locomoção; consertar calçadas, têm muitos caso de cadeiras que viram por causa dos declínios e buracos; intensificar a fiscalização e aplicar multas mais severas à quem infringir a lei, estacionar em vagas de deficientes, por exemplo. Elaborar um regulamento que obrigue estabelecimentos públicos e privados à adaptar o acesso para deficientes, como cinema, teatro, restaurantes, escolas etc. Aliás, existe um aplicativo para smartphones que indica locais com acessibilidade para deficientes. É indispensável com a estrutura que temos na maioria dos locais em São Paulo, mas não deveria ser necessário em cidade alguma. O Governo deveria olhar mais para a gente.

Como profissional da área e sendo deficiente físico, o que você acha que mais falta para o portador de necessidades especiais? 

O deficiente precisa de respeito! O Governo deveria trabalhar mais pelos deficientes. No Atende mesmo, a gente deixa de atender muitas pessoas por conta da falta de vans. É negligência. As calçadas são irregulares, a acessibilidade para o deficiente é precária. Tem que haver um mudança. As pessoas precisam parar com essa cultura do desrespeito, também. É muito mais difícil a locomoção para a gente. Além de utilizar cadeiras de rodas, os deficientes são obrigados a ouvirem que cadeiras atrapalham e ocupam espaço, como em calçadas e elevadores. Educação e respeito. Isso que mais falta!