A mãe de uma criança rara

Patrícia Carvalho, 41 anos é convidada a relatar a maior experiência de aprendizado de sua vida. Depois de perder um filho aos 36 anos por conta da sua idade, descobriu que o feto tinha um cromossomo alterado, a mesma causa que por ironia do destino é resultado da síndrome de down. Hoje é mãe de Benício, uma criança rara portadora da doença é o motivo pelo qual sua vida jamais fora a mesma. Da aceitação a superação diária Patrícia relata cada detalhe do seu dia a dia, nos proporcionando uma imersão incrível em seu passado e nos mostrando a realidade vivida em meio à dificuldades das crianças que possuem o cromossomo do amor.

Em uma tarde no Shopping Eldorado, em São Paulo, Patrícia de Carvalho, 41 anos, nos convida para um café. Sorridente senta-se a mesa preparada para uma imersão em seu passado.

Professora de Geografia, é casada com Leandro Varella com quem teve seu segundo filho Benício, portador de síndrome de down. Do primeiro filho as lembranças são apenas da gravidez. Aos 36 anos no terceiro mês de gestação perdeu o bebê. Em uma coletagem feita descobriu que o feto tinha um cromossomo alterado, a mesma causa de síndrome de Down. Foi informada pela médica que isto era normal em casos de primeira gravidez com 20% chance de perda e na maioria dos casos com cromossomo alterado.

Já com 38 anos novamente viu o sonho de ser mãe renascer. No exame mais importante, o morfológico da 13ª semana, o cromossomo do amor novamente bate a sua porta: teve o diagnóstico de suspeita da Síndrome de Down. Considerou ter feito a diferença ter descoberto previamente, quando em muitos casos as mães só descobrem no nascimento. Ela relembra a reação do médico ao dar a notícia: “O médico chegou super animado, brincou e tudo. E,de repente, dessa animação toda,ele ficou mudo. E eu comecei a ficar nervosa,porque me lembrou da primeira vez que tinha acontecido isso. E me deu um branco, porque quando eu fico nervosa me dá um branco, não conseguia pensar em nada. Aí eu olhei pro meu marido e a fisionomia dele já tinha mudado,estava pesada.” {Patrícia se emociona e pede desculpas}.

O sorriso que nos recepcionou dá lugar às lágrimas. O guardanapo vira um lenço umedecido, e a cafeína do café desperta suas lembranças do passado. No exame foi constatado que havia 90% de alteração no feto e o mais comum era de ser Síndrome de Down.

Ao relatar a reação após a notícia diz que não pensava em nada junto ao marido, sua sensação era de levitação, de não sentir os pés no chão. Um sentimento de estranhamento tomou conta do casal.

Mais uma vez emocionada diz: ”Porque quando você espera um filho você pensa no melhor, né? Pensa que vai ser médico, pensa que vai ser um grande advogado. De repente, não vai ser nada disso”. Ironia do destino ou genética, Benício é o quarto de sua família com síndrome de Down.

Depois da notícia no consultório o primeiro lugar em que resolveu ir foi justamente neste mesmo local em que nos conta sua história, no Shopping Eldorado. Ainda anestesiada pelas emoções resolveu trocar um sapato que havia comprado. Lembra-se que ao andar pelos corredores do shopping não conseguir ver ninguém, e depois da troca ao sair da loja começou a chorar.

Por um período viveu dias de luto com o esposo, o silêncio reinava em sua casa. “Parecia que a gente estava morto. Ficamos jogados no sofá” diz. Com a ajuda de um casal de amigos, aos poucos a rotina voltou ao normal.

Auxiliada por uma médica teve o amparo que precisava na época, e conta ter uma admiração muito grande pela doutora que cuidou de seu primeiro caso de síndrome de down.

Além disso, contou com apoio psicológico e foi indicada por uma amiga chamada Simone a conhecer uma ONG com crianças raras, pois é assim que gosta de definir os pequenos com o cromossomo do amor, e não adere ao termo “crianças especiais” já que explica que todas elas são especiais.

Seu maior pavor era sobre a educação do filho, em razão de ser uma professora exigente e ver que as escolas não estão preparadas. Por conta da deficiência do filho optou por não ter outro, para dedicar-se ao máximo a Beni, apelido dado à criança.

Beni é o único com síndrome de down na escola em que estuda em frente de sua casa, que é comum de bairro e que não é de inclusão. Patrícia abre mão de sua vaidade e de muitas coisas para pagar tratamentos como fisioterapia, fonoaudióloga e música. Afirma que tudo é muito caro e que a alimentação é um desses exemplos: ele deveria consumir tudo orgânico, porém não tem condições de usufruir disto.

Ela acha importante que ele conviva com as mesmas crianças que tenham a doença, para que se sintam integradas em sua tribo. Mesmo sendo o único com síndrome de down no colégio, Benício convive com crianças da mesma idade.

Em virtude de ser professora faz seu próprio horário e consegue administrar a rotina entre os tratamentos que Beni precisa fazer. Trabalha três vezes por semana de manhã e conta com a ajuda do marido. Tudo é muito próximo de sua casa, muitas vezes leva a comida dele para almoçar na clínica e depois o leva para a escola.

Sua atenção é redobrada e diz deixar de viver sua vida, para viver a dele. Devido à hipotonia muscular do pequeno os cuidados são redobrados principalmente ao de descer e subir escadas e durante as refeições.

Por ser educadora considera não ter dificuldade em saber os direitos do filho, mas diz que o Governo não oferece esses direitos se não for atrás.

Para ela seus momentos mais marcantes como mãe foram quando o filho sentou pela primeira vez com quase um ano de idade enquanto estava no sofá assistindo TV. Pois ela o olhava e acreditava que não fosse sentar nunca. E quando sorriu pela primeira vez, que foi aos oito meses. Hoje entende que o processo dele é mais lento que de outras crianças e que tudo tem o seu tempo. Atualmente celebra ao dizer que ele com três anos faz tudo que outras crianças fazem nessa idade.

Passou por momentos árduos na maternidade quando o garoto vivia internado devido a complicações respiratórias. As faltas no serviço, mesmo justificadas para acompanhamento, não foram toleradas. Foi mandada embora do colégio em que lecionava.

Atualmente sua preocupação é com a juventude do menino, justifica que quando é criança ainda se tem comoção, mas não sabe como será no futuro. Acredita que quando entrar na adolescência vai ser muito difícil, devido à puberdade, namoro e questões que envolvem o período de adolescência.

Ciente do amadurecimento como pessoa afirma que até sua postura como educadora sempre muito exigente mudou. Hoje conta que é mais perceptiva e cuidadosa em sala de aula.

Ao lembrar de uma das conversas com o marido sobre a descoberta da síndrome, lembra das palavras do esposo: “Veio pra gente porque a gente precisa evoluir em alguma coisa”. “E já evolui bastante!” ela conclui.

Ao definir o amor pela sua cria diz: ”Ser mãe é viver intensamente. Porque quando você diz para um homem ‘amo você’... Nossa Senhora, para um filho é infinitamente maior. E olha que eu fui muito apaixonada, tá? Sofria de amor na adolescência. Mas hoje eu olho e penso ‘gente, que amor é esse?’ É um amor que dói, sabe? É uma explosão de sentimentos.”

As mudanças na rotina desta mãe vieram também com sua mudança como pessoa.Benício não cresce sozinho, Patrícia cresce com Benício. A professora que sempre ensinou por anos os pequenos, hoje é aluna do próprio filho.

Texto: Alex Brandão

Foto: Isadora Gonçalves