Entenda quais as maiores dificuldades dos portadores de Síndrome de Down e Autismo

Em meio a todas as dificuldades passadas por deficientes no Brasil, a área intelectual nunca foi vista com os mesmos olhos e cuidados que se tem com as inúmeras deficiências físicas ou motoras. A inclusão de portadores de Autismo e Down na sociedade e no mercado de trabalho, o acesso à educação especializada, mas sem a exclusão do portador da doença são os principais desafios passados por aqueles que os acompanham. As causas dessas dificuldades e a forma como tratam essas questões influenciam em um todo no quão dependente essas pessoas possam vir a se tornar pelo resto de suas vidas.

A deficiência intelectual nunca foi o enfoque do Estado, que sempre deu um maior auxílio para deficientes físicos e visuais, o que acarretou em deixar de lado o direito dos que possuem a deficiência. 

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima-se que 2 milhões de brasileiros possuam autismo e cerca de 300 mil pessoas no país a Síndrome de Down. As maiores dificuldades enfrentadas por pessoas inseridas nessas estatísticas são a de se encontrar emprego, escola inclusiva e um sistema de saúde que colabore para seu tratamento.

O AUTISMO

É um distúrbio permanente (a criança nasce e cresce com Autismo) que afeta o desenvolvimento neurológico. É caracterizada pelo prejuízo na comunicação, na interação social e no comportamento. Quanto antes for diagnosticado, maior a possibilidade dos processos de intervenções darem certo.

Para o fácil acesso da criança autista na educação, a escola tem que disponibilizar atividades diferenciadas, um professor assistente, materiais didáticos adaptados e material alternativo de comunicação. Por lei, a escola particular está proibida de cobrar uma taxa quando for acionado um professor assistente e nenhuma escola pode negar matrícula do aluno com autismo, de acordo com com o artigo 8º, I da Lei n. 7.853/89.

A maior dificuldade do autista é socializar com pessoas sem ser do âmbito familiar. Segundo a psicóloga Jenifer Longo, essa característica é o que impede, muitas vezes, um autista de entrar numa empresa."Sem desenvolver suas capacidades, autonomia e interação social, sua inserção no mercado de trabalho fica praticamente impossível, pois eles precisam atender as exigências determinadas pelas empresas, essas que estão cada vez mais criteriosas." 

Ela também comenta que a culpa não está só na dificuldade social que eles possuem, mas que isso é reflexo da fase escolar, que apresenta barreiras de aprendizagem. Seria preciso reestruturar o plano pedagógico e assim conseguir, de fato, uma inclusão. 

Para o autista, estar em ambiente, tanto escolar como profissional, que o estressem, só piora o grau do seu distúrbio."Se em um ambiente organizacional o trabalho em equipe, os relacionamentos, e o clima organizacional estão comprometidos e se isso é um ponto estressante dentro de uma empresa, acaba comprometendo e muito na inclusão social do autista no ambiente de trabalho. Não é saudável para o autista ficar neste ambiente.", complementa a psicóloga. 

O que tem ajudado algumas famílias em que tem crianças com o transtorno, é que o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a oferecer o primeiro remédio para tratar os sintomas do autismo. O medicamento se chama Risperidona e tende a diminuir as crises de irritação, agressividade e agitação, comuns em pessoas com autismo. O remédio, entretanto, demora cerca de 180 dias para ser disponibilizado para as famílias, após a comprovação de sua necessidade.

SÍNDROME DE DOWN

Uma doença genética causada quando uma divisão celular resulta em material genético extra do cromossomo 21. Provoca uma aparência distinta, deficiência mental, atrasos no desenvolvimento e pode ser associada a doença cardíaca ou tireoide. 

A criança com Síndrome de Down começa a fazer coisas como ficar em pé e controlar o pescoço, num período mais tardio do que outras crianças. Para ajudar nessas questões há uma necessidade que tratamentos como a fisioterapia sejam realizados desde cedo. 

A fisioterapeuta Isabelle Heloise Rampim, é especializada em Síndrome de Down pela Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC ), mesmo lugar em que trabalha há 10 anos. O tratamento fisioterapêutico é necessário para ajudar a criança a estabilizar seus movimentos. Isabelle explica como é o grau do tratamento: "Elas frequentam a terapia pelo menos uma vez na semana, dependendo da fase a gente intensifica ou reduz essa freqüência. A alta existe, mas somente quando a criança já está apta pra vida."

O que muita famílias procuram é que o SUS disponibilize essa forma de tratamento. Por direito, o Estado deveria solicitar o serviço com rapidez, porém a fila de espera é enorme, acarretando a procura pela rede particular.

Ana e Carlos pais da Ana Beatriz

O maior medo das famílias que recebem uma criança com essa deficiência é o preconceito que vão encontrar fora de casa e a dificuldade com a aprendizagem. A professora e mãe de Benício, portador da Síndrome de Down, Patrícia de Carvalho, comentou que seu maior medo era com a aprendizagem do filho. Ele estuda na escola em frente a sua casa, onde é o único com a Síndrome, e que não oferece nenhuma forma de inclusão. Ana e Carlos comentaram que também tinham um medo particular, que era a hipotonia, mas a psicóloga que acompanhava eles aconselhou "então, acho que vocês tem que ter mais medo da questão das características físicas, que é o que vai gerar mais dor de cabeça digamos assim, na questão do preconceito."

Muitas vezes as famílias, principalmente mães, tem de abrir mão de seu emprego e da sua vaidade para dar um conforto e auxílio ainda maior para o filho, mesmo ele já estando na fase adulta. André, que tem uma irmã com portadora da deficiência, contou que os pais optaram por deixar Helena com convênio e coloca-lá em uma escola municipal. "Acredito que eles fizeram essa parceria com a APAE exatamente por não terem tutor,  mas eu tenho o conhecimento que ela tem esse direito."

Thais, que também tem uma irmã com a síndrome, comentou sobre o SUS e o tratamento que eles deveria disponibilizar para essa deficiência. "Eu percebo que falta muita atenção com jovens e adutlos com necessidades especiais, porque a gente vê muito espaço pra criança, mas depois que eles crescem, parece que vira terra de ninguém", a irmã de Thais que tem apenas 24 anos e depende da saúde pública vê essa lentidão.

Tendo em vista que o primeiro caso de autismo é datado de 1930, muito depois da Síndrome de Down (entre 1864 e 1866), é possível notar que ainda há muito a se descobrir sobre a doença. Mas não há como negar que muito já foi feito para melhorar a vida daqueles que possuem ambos os transtornos.

O número de pessoas que possuem Síndrome de Down e Autismo no país faz com que estas doenças sejam consideradas normais. Hoje em dia a inserção destes pacientes na sociedade é cada vez mais alta e eles estão cada vez mais sendo vistos e tratados como pessoas normais. O número de instituições existentes para amparar familiares, portadores e transmitir informações para sociedade também vem aumentando. Só na Grande São Paulo, existem cerca de 8 instituições para tratar sobre Síndrome de Down, e cerca de 7 para o Autismo.

Pode-se dizer, então, que o que ainda falta na sociedade é uma maior visibilidade para as doenças mentais. Ao invés de generalizá-las em uma grande coisa, deve-se tratá-las de forma individual. Somente dessa forma, cada doença receberá sua devida pesquisa e atenção e assim será possível continuar melhorando a vida daqueles que convivem com elas.

Reportagem: Beatriz França

Fotos: Isadora Gonçalves

O acesso do deficiente intelectual à educação.

Os deficientes intelectuais têm possibilidades menor de lutar pelos seus direitos. Por isso, é necessário uma contribuíção dos que falam mais alto.

  A Apae São Paulo é uma das assosiações que contribuem para o acesso à educação dos deficientes intelectuais em geral, e, também, aos que têm a deficiência associada à Síndrome de Down ou Transtorno do Espectro Autista. Além de educação, a Apae o ferece diversos serviços como inclusão no mercado de trabalho, acesso à cultura e arte, esporte e lazer. 

 Roseli Olher trabalha com educação especial há 28 anos e, hoje, é coordenadora pedagógica do atendimento educacional especial da Apae. O Mídia Jovem a entrevistou para elucidar algumas dúvidas em relação a educação dos deficientes intelectuais. confira: 

 Roseli Olher. Foto: arquivo pessoal

Mídia Jovem: Como é o atendimento educacional da Apae de São Paulo aos deficientes intelectuais?
Roseli Olher:  É um atendimento feito por pedagogas especialistas, no contaturno  das escolas. Eles vão duas vezes por semana e ficam consoco por uma hora e meia cada dia. Nós não trabalhamos com como reforço escolar: não pegamos o conteúdo que o aluno apresenta dificuldades na escola e reforçamos, essa não é a proposta do atendimento especial educacional. O objetivo do serviço é eliminar as barreiras que impedem esse aluno de se desenvolver amplamente. É feito uma avaliação individual nos alunos da APAE para descobrirmos as dificuladaes e as potencialidades do educando. Com nosso instrumento de sondagem, avaliamos cinco áreas de conhecimento: identidade e autonomia; socialização; raciocínio lógico matemático; linguagem oral e escrita e motrocidade. Mediante o resultado da análise, as pedagogas desenvolvem um projeto de atividades para trabalhar as dificuldades do aluno. Por exemplo:se ele tem dificuldade na linguagem oral e escrita, fazemos uma atividade que estimule o desenvolvimento da leitura e da escrita através dos nossos recursos. Com esse trabalho, o aluno exerce o que aprendeu na Apae dentro da sala de aula. 

Como os alunos conseguem o atendimento educacional especial da Apae?
Nas escolas municipais, o encaminhamento é feito pelas pedagogas das escolas, pois  temos convênio com a prefeitura. Já nas escolas estaduais e particulares, os pais têm que procurar a Apae para o atendimento educacional especial no contraturno do aluno. O nosso serviço é feito aos alunos de faixa etária de obrigatoriedade escolar(4 à 17 anos e onze meses). O número para agendar a triagem na Apae é o 11 5080-7000. 

É feito algum atendimento nas escolas e com as famílias dos alunos?
Sim. As pedagogas vão até a escola fazer observação e fazem uma reunião com professores e corrdenadora pedagógica para verificar as dificuldades dos alunos DI nos conteúdos passados em sala de aula. Mediante o conteúdo passado em sala e a avaliação da Apae, elaboramos estratégias junto com o professor para que o aluno que tem dificuldade em alguma matéria elimine essa barreira. A orientação à família é feita por nossas assistentes sociais. Orientam a família à buscarem os direitos, ajudam nas estratégias de convivência doméstica. Também trabalham a superproteção familiar que pode prejudicar o desenvolvimento do DI por não acreditar no potencial dele e/ou fazer por ele atividades pelo filho(a). Não há possibilidade de fazermos um trabalho com o aluno sem a intervenção nas escolas e nas famílias.
 
Como é a ação das escolas públicas no atendimento educacional especial?
A inclusão avançou muito, já estamos há mais de dez anos. No começo foi muito complicado a aceitacao das escolas e dos professores. Atualmente não tem mais resistencia        por conta do decreto, o 7611/08, que garante a frequência dessas pessoas em escolas regulares do ensino público. Eles têm direito de frequentar os mesmos espaços educacionais que os outros alunos. e Eles têm direito ao atendimento educacional no contraturno. Algumas escolas municipais possuem salas multifucionais com professor especialista, que é o atendimento do contraturno. Como nem todas têm esse atendimento, as escolas do município e do estado de São Paulo fazem convênios com instituiçoes para fazer esse serviço. Assim, muitos alunos que não fazem parte da Apae ou de outra instituição que oferefce esse serviço, são pejudicados. Falta muitos recursos no sistema educacional de São Paulo. Nas escolas que trabalhamos vemos que falta professores, não tem auxiliar na sala de aula, tem muitos alunos para um só professor, muitos professores não são capacitados para lidar com os alunos DI, muitos docentes são resistentes a ação de educação especial e o único recurso de aprendizado é lousa. O sistema educacional está defazado e prejudica à todos os alunos, e os que têm uma necessidade maior são mais afetado.
Na sua perspectiva, como é ação do Estado em ajudar essas pessoas?
Bom, nas escolas estaduais de São Paulo não tem pedagogos capacitados para lidar com educação especial. Já nas escolas municipais é diferente: os profissionais têm um serviço de capacitação. No município de São Paulo tem 13 diretorias de ensino e todas usam o serviço do Centro de Formação e Apoio Escolar. O Cefae possui profisionais com especializações em deficiência que dão apoio à prefeitura. Mas ainda falta recursos diferenciados para que o aprendizado seja mais estimulante, como recursos audiovisuais, jogos, estratégias dinâmicas que incitam o aluno à se aprender. Falta muito para o sistema educacional cumprir o que está previsto na lei.

Como  essas pessoas são mais prejudicadas, em relação à educação?
Com o ensino educacional regular. As dificuldades como socialização, autonomia e/ou independência, a gente consegue trabalhar de uma forma mais fácil. A maior dificuldade que a gente encontra no deficiente intelectual é o aprendizado do ensino regular.